Esta semana está dando la vuelta al mundo un nuevo fenómeno viral en internet: el #icebucketschallenge. Esta iniciativa simboliza lo que sufre un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica y muchos famosos se han sumado a tirarse un cubo de agua helada para ayudar a investigar esta patología sin cura.
El reto consiste en echarse el agua por encima y donar 10 euros. Pero, ¿está funcionando? En Estados Unidos sí.
Nada menos que 41,8 millones de dólares se han recaudado en menos de un mes para la causa. Según la ASL Association (Amyotrophic Lateral Sclerosis, siglas en inglés), 739.275 personas han puesto su granito de arena en la investigación de esta enfermedad.
En el mismo periodo en 2013 (del 29 de julio al 21 de agosto), la asociación logró recaudar 2,1 millones de dólares. Y en este mes esa cantidad se ha multiplicado con creces. Desde la propia asociación califican este hecho como “inaudito” y aseguran que han superado todas sus expectativas.
Desde la Plataforma de Afectados de ELA en España, Blanca Wappenhans, comenta que están contentísimos con la visibilidad que está adquiriendo la campaña. “Nunca imaginamos que llegaría a estos niveles de expansión».
Wappenhans destaca que a pesar de que es una enfermedad poco conocida no se considera rara. En España hasta 3.000 personas la sufren. “Lo que pasa es que la esperanza de vida es muy corta y parece que no son muchos los afectados”.
El ELA no tiene ni cura ni tratamiento y esta puede ser su oportunidad. La portavoz de la plataforma advierte que este “es un momento muy bueno para encontrarle alguna especie de solución a una patología que no tiene salida”.
La esperanza de vida de los pacientes es de tres a cinco años porque una gran parte de sus músculos deja de funcionar y las consecuencias más graves son la incapacidad progresiva de hablar, comer, moverse o respirar.
La Asociación Brasileña de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Abrela), por su parte, ha logrado recaudar casi 5.000 euros.
El valor recaudado en dos semanas equivale al normalmente conseguido en un mes y a la décima parte de todas las donaciones en un año, explicó la coordinadora de la Abrela, Élica Fernandes.
Según la entidad, cada año surgen en Brasil 2.500 nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y, por la experiencia de Fernandes con los afectados, lo más duro de esta enfermedad es «la falta de una cura o de un medicamento que frene sus efectos».