Jueves 13/04/2017.

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Lo inventó una niña de 9 años

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Cientos de niños celebran por adelantado el 'Purple Day' para perder el miedo a la epilepsia

  • La niña que lo inventó tenía epilepsia, se sentía sola y consiguió que algunos miembros del Senado canadiense se vistieran de morado, el color que eligió para esta enfermedad.
  • Laura tiene 11 años y sufre epilepsia, su madre, Bárbara, ha conseguido que el colegio San José se movilice para celebrar este día, aunque oficialmente es el 26 de marzo.
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  • 'Purple day' 'Purple day' en el colegio San José del Parque

El colegio San José del Parque, en Madrid, se ha teñido este jueves de morado. Profesores y alumnos han vestido con prendas moradas para celebrar con antelación el 'Purple Day', el día internacional de la epilepsia. El año pasado se celebró en más de 130 países. En el colegio, donde empezaban hoy las fiestas, todos los alumnos han participado en una Eucaristía hacia las 9:30 de la mañana, en la que han rezado especialmente por el Papa Francisco I. Después, el pregón dio comienzo a las fiestas.


El 'Purple day', día internacional de la epilepsia se celebra todos los 26 de marzo desde el 2008. Nació de la mano de una niña canadiense que tiene nueve años. Sus amigas no la invitaban a pasar las noches con ellas por miedo a que tuviera algún tipo de crisis. Ella se sentía sola y quiso hacer algo para llamar la atención, así, eligió el color morado y el día 26 de marzo del 2008 un grupo de gente acudió al Senado Canadiense para pedir que los miembros vistieran alguna prenda de color morado. Desde ese día, se celebra el `Purple day´.


Bárbara sabe bien cómo es el día a día de una persona que sufre epilepsia. Su hija Laura de 11 años sufre esta condición neurológica desde los cuatro años. "No sabemos el por qué de su epilepsia", cuenta Bárbara, directora de Delegación de Purple Day Estados Unidos en España. Sin embargo, su mensaje es claro: 'Cualquiera con cerebro puede tener una crisis'. En el mundo hay 65 millones de personas que sufren epilepsia y aún así, Bárbara trasmite fuerza, tesón y alegría. “Es difícil y duro, pero quiero hacer que la gente entienda lo que es y hacer ver que se puede superar y que la población se quite estos estigmas en estos tipos de problemas”, dice.


Desde hace un año Laura no puede hacer una vida normal. Tiene lo que llaman 'epilepsia refractaria', un tipo de epilepsia que hace que el cuerpo no responda bien a los medicamentos. Según Bárbara, miembro de la Asociación Madrileña de Epilepsia, el 70% de las personas que sufren de epilepsia están controladas y llevan una vida completamente normal, pero el otro 30% tiene una epilepsia refractaria y de ese 30%, sólo un 10% puede optar a cirugía.


"Laura tiene 11 años pero no sabemos el por qué de su epilepsia. Ella tenía espasmos desde que era bebé aunque la epilepsia en sí no fue diagnosticada hasta los 4 años. Pensábamos que los espasmos eran dolores de vientre. A los 4 años me dieron el diagnóstico: encefalopatía epiléptica, un tipo de epilepsia catastrófica. Comenzó teniendo 'espasmos infantiles',aunque hay más de 40 tipos de crisis y cada una tiene una acción: una mirada perdida, una ausencia, un tic en el brazo, en el ojo...", cuenta Bárbara emocionada.


"El caso de mi hija es muy raro porque está muy bien por fuera y físicamente y no ha tenido nunca ningún problema”. La medicación ya no funciona para Laura, por eso ahora intentan buscar una mezcla de otras medicaciones para encontrar el equilibrio.


Hasta el año pasado iba al colegio, quedaba con sus amigas, hacia lo que cualquier niña de su edad suele hacer. Sin embargo ahora ya no es así. No puede ir al colegio porque le dan crisis constantemente, aunque tiene gente en casa que da clases particulares a Laura.


Sin embargo Laura es totalmente consciente de su situación. La información le llega correctamente al cerebro pero no es capaz de expresarla después, por eso, aunque pueda escuchar y hacer caso de lo que la dicen, a la hora de la verdad no puede exteriorizarlo. El lenguaje lo pierde y lo recupera, ahora no habla pero quizás dentro de unos días lo volverá a recuperar.


'Atrévete a mirar' ahora es el mensaje que lanzan desde el colegio San José del Parque, que hoy ha querido recordar, vestido de morado, a todas aquellas personas que sufren esta enfermedad en el mundo sin miedo.


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