Domingo 23/09/2018.

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DISCAPACIDAD. UN PACIENTE DE ELA 'BAILA' UN TANGO PARA RECAUDAR FONDOS

La Fundación Luzón–Unidos Contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha puesto en marcha la iniciativa ‘#StartTheDance’, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que tienen esta enfermedad reciban la asistencia sociosanitaria que necesitan.

En ‘#StartTheDance’ se ve a Marco bailar un tango, pero se trata solo de una ilusión de movimiento lograda mediante la técnica del ‘stop motion’ (que logra aparentar el movimiento de objetos estáticos mediante la sucesión de imágenes fijas), ya que los músculos de Marco han perdido, y seguirán perdiendo, movilidad, una de las consecuencias de la ELA.
La Fundación Luzón informó en un comunicado de que “el motivo de esta acción es visibilizar una enfermedad ignorada, que no tiene cura y que, con el paso del tiempo, deja sin poder hablar, comer, moverse y respirar de forma autónoma a quienes la sufren”.
“Marco ha podido bailar el tango de #StartTheDance gracias al empleo del ‘stop motion’, si no habría sido imposible”, indicó esta organización, que añadió que “lamentablemente, tal y como corroboran los datos, son muy pocos los pacientes que pueden hacer frente al elevado coste que implica esta enfermedad”.
En concreto, detalló que “solo el 5,6% dispone de un cuidador contratado, y el 73% no recibe logopedia ni dispone de un comunicador”.
Esta fundación hizo hincapié en que “una atención sociosanitaria adecuada es esencial para los enfermos de ELA, ya que puede aumentar su esperanza de vida, estimada en entre tres y cinco años, un 30%”, pero incidió en que “necesitan una atención integral multidisciplinar 24 horas al día, que implica poder disponer, además de con un cuidador, con un fisioterapeuta, un logopeda, asistencia nutricional, psicológica y rehabilitación respiratoria, así como medios tecnológicos para comunicarse”.

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