Un día, Lucas se levantó de la cama y no sabía dónde estaba. Tres días después, volvió pasarle. Sus padres lo llevaron al médico al quinto. “Id al neurólogo. Puede ser epilepsia”. Lucas Vallejo tenía 8 años cuando le diagnosticaron la enfermedad. Ahora tiene 29.
“Una célula de su cuerpo tomó el camino que no era, y se le manifestó con la epilepsia ocho años después de haber nacido”. Lo cuenta su madre, María Oyarzun, que es también presidenta de la Asociación Española de Epilepsia (AME). El 24 de mayo es el Día Nacional de la Epilepsia, y para celebrarlo salen a la calle cada año con una mesa y dos pares de sillas para informar a los que pasen por allí sobre la enfermedad. Este año lo harán en El Retiro, en la salida que da a la Puerta de Alcalá. “La gente oye epilepsia y se echa las manos a la cabeza, y es porque hay una falta de información enorme”, cuenta. Y se queja de la imagen que tiene la sociedad de la enfermedad. “Mi hijo siempre se ha sentido marginado. En el colegio se burlaban de él porque cuando le daban ataques hablaba raro”, lamenta.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 50 millones de personas en el mundo sufre epilepsia, episodios de contracciones musculares que, a veces, van acompañados de pérdida de conciencia. En España, se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos cada año, según la Sociedad Española de Neurología.
Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves a prologados y graves, y su frecuencia también varía. Lucas sufría de 20 a 25 episodios epilépticos al mes. “Ha habido épocas en las que era imposible controlarle los episodios, y otras en las que los fármacos conseguían estabilizarlo”. En ellas, Lucas tenía que ingerir siete pastillas diarias. Todas con efectos secundarios. “Había una que le afectaba a la visión”, explica María.
De los 400.000 enfermos de epilepsia que hay en España, entre el 20% y 30% son fármaco resistentes, según la Asociación Española de Epilepsia (AME). “A la asociación viene mucha gente con este problema, y eso sí es un drama. Es imposible controlarles los episodios”, cuenta María.
La epilepsia se opera
Además de los fármacos, la epilepsia también se puede operar. Pero no en todos los casos. Para entrar en el quirófano, el enfermo debe tener las células problemáticas en un solo foco localizado, que a su vez no puede estar en contacto con ningún órgano vital, porque de lo contrario, al extraer el tejido, pueden dañarse funciones vitales importantes.
Lucas se operó. “Somos tantos que médicamente hay soluciones”. Después de 21 años con un hijo con epilepsia, María también se incluye en las estadísticas. “Ahora te puedes operar tanto por la Seguridad Social como por la privada”, explica, y añade que los que sufren la enfermedad no lo tienen tan fácil para sacarse el carné de conducir. “Muchos no lo saben, pero para poder obtenerlo, el enfermo tiene que llevar un año sin tener crisis”.
Lucas se lo sacó, estudió un módulo de educación física y se echó novia. “Ahora lleva una vida normal”, cuenta su madre. Quizá por eso, María se hizo presidenta de la Asociación. “Sabía que quería ayudar a gente que está pasando por lo mismo que pasamos nosotros y ahora que tengo tiempo, aquí estoy. Nuestra labor principal es informar a los padres que tienen hijos con epilepsia, y qué mejor manera de hacerlo que desde la experiencia”.