Sí, les llaman discapacitados. Y hoy se celebra su día. Pero si algo demuestran los referentes de los que vamos a hablar en estas líneas es que ya hablar de discapacitados se queda muy lejos de la realidad. La primera palabra que sale de la boca de una familia cuando un niño con parálisis cerebral, down… o las múltiples enfermedades que les colocan en ese cajón desastre que es la discapacidad llega a sus vidas es amor. Y sin que haya tiempo para nada más siguen más: cariños, abrazos, vida, ilusión… ganas de vivir. Eso lo contagian. Y acaban siendo los niños bonitos de la familia. No por lo que son. Por lo que dan. Por lo que completan al que está a su lado.
Es duro escuchar que un hijo va a nacer con una discapacidad, a qué negarlo. También hay miedo. Una madre envió una carta a una asociación de Down relatando ese miedo ¿qué será de mi vida? ¿y de la suya? Los propios niños le dieron las razones para no temer. En un vídeo ejemplar. Emocionante.
Es cierto también que en este su día salen a la luz las dificultades de la familia, lo que le queda a la sociedad para aceptarlos. Lo que queda para que las familias no se vean consumidas por la situación.
Hay algo que se nos olvida, como dice su propia organización: «Todos somos vulnerables a la discapacidad, ya sea temporal o permanente, sobre todo a medida que nos hacemos mayores». No lo pensamos. Tal vez nos falten sus arrestos: «suelen demostrar una capacidad de recuperación formidable y alcanzan grandes logros en todas las esferas del quehacer humano».
Una de cada 20 niños menores de 14 años vive con una discapacidad en el mundo
Uno de cada 20 niños menores de 14 años (alrededor de 93 millones) vive con alguna discapacidad moderada o grave, según destaca la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Sepeap), que señala que los pediatras son los más cercanos a pacientes y familias y los que detectarán, tratarán y acompañarán la enfermedad de discapacitados menores.
El 29,4% de las personas con discapacidad en España se encuentra en una situación de riesgo de pobreza, un porcentaje ligeramente inferior al promedio de la UE (29,9%).
Los países de la UE donde las personas con discapacidad tienen una mayor tasa de empleo son Suecia (66,2%), Luxemburgo (62,5%), Finlandia (60,8%) y Austria (60,3%). En el extremo contrario se sitúan Hungría (23,7%), Irlanda (29,8%), Bulgaria (30,7%), Rumanía (31,8%), Eslovaquia (31,9%) y Croacia (33%). Pero todos estos son datos. Fríos. Reales. Lo que de verdad importa son los casos de personas con discapacidad que demuestran que no hay que tenerles pena… y sí mucha admiración. Los que aquí desvelamos son famosos, pero hay mucho discapacitado anónimo que es una lección para todos nosotros.
Stephen Hawking, el hombre al que la esclerosis no impide viajar por el universo
El físico británico Stephen Hawking es un genio. Y su última genialidad no es un descubrimiento en el espacio. Es la actualización del programa con el que se comunica con el mundo. Con él es capaz de seleccionar letras y palabras para que un sintetizador pronuncie en voz alta sus pensamientos, si bien ha renunciado a modernizar la voz robótica del aparato, convertida en una de sus señas de identidad.
A sus 72 años, Hawking ha colaborado con ingenieros de la compañía Intel para desarrollar un programa cuyo código será divulgado de forma gratuita en los próximos meses y que aspira a mejorar las vidas de miles de personas discapacitadas en todo el mundo, comentó el científico.
En una presentación ante la prensa en Londres, el autor de diversas teorías sobre los agujeros negros y uno de los divulgadores científicos más célebres de las últimas décadas detalló que el nuevo software le permitirá multiplicar por diez su productividad y hablar al doble de velocidad que hasta ahora.
El sistema está basado en un algoritmo de texto predictivo similar al que incorporan algunos teléfonos inteligentes, capaz de adivinar la palabra que está tratando de expresar Hawking a partir de sus primeras letras y aprender las expresiones que utiliza habitualmente para agilizar la escritura.
La interfaz física del invento está formada por un sensor infrarrojo instalado en sus gafas que detecta los movimientos de su mejilla, con los que el investigador puede seleccionar caracteres y navegar por los menús de la pantalla.
Además de pedirles a los ingenieros que mantuvieran la voz robótica de la máquina, Hawking solicitó además que no hicieran variaciones en el aspecto físico del programa, al que se ha acostumbrado tras más de dos décadas de uso.
La plataforma, en la que ha colaborado la firma británica SwiftKey, facilita además tareas para las que hasta ahora el investigador tenía que pedir ayuda a sus asistentes, como adjuntar archivos en un correo electrónico.
«Con las mejoras que hemos logrado soy capaz de escribir mucho más rápido. Eso significa que puedo seguir dictando conferencias, escribiendo artículos y libros, y, por supuesto, que puedo hablar con mi familia y amigos con mayor facilidad», señaló Hawking, que en los últimos tiempos tan solo era capaz de dictarle a la máquina una palabra por minuto.
La capacidad para hablar de Hawking comenzó a deteriorarse a raíz de su enfermedad finales de los años 70, cuando se vio obligado a servirse de un intérprete para hacerse entender por aquellos que no lo conocían bien.
En 1985, tras sufrir una neumonía, perdió por completo el habla y durante un breve periodo se comunicó exclusivamente a través de unas tarjetas con letras impresas que alguien debía seleccionar a partir de los movimientos de sus cejas.
Poco después, el ingeniero David Mason, de la Universidad de Cambridge, diseñó el primer sistema portátil que le permitía comunicarse a una velocidad de 15 palabras por minuto, una fluidez que se ha ido deteriorando al mismo ritmo que su sistema nervioso.
El eminente físico, que ocupó durante tres décadas la misma cátedra de Matemáticas en Cambridge en la que impartió clases el científico Isaac Newton, aseguró que sin el nuevo software que han diseñado para él «no sería capaz de hablar hoy».
«La tecnología está abriendo posibilidades que antes tan solo podíamos imaginar», aseguró Lama Nachman, ingeniera responsable del proyecto, que coincidió con Hawking en que la investigación en el campo de la inteligencia artificial está rompiendo barreras que antes parecían infranqueables. O como él dice: hay que tomar el control rediseñándose a sí mismo.
El Langui lo tiene claro: «Soy un imperfecto feliz, mola»
A pesar de su «imperfección», como él llama a su discapacidad, Juan Manuel Montilla «Langui» no se cambia por nadie, aunque reconoce, eso sí, que una vez al mes le gustaría tener un «cuerpo en condiciones» para, por ejemplo, jugar al fútbol. «Soy un imperfecto feliz. Mola», asegura.
Y de felicidad e imperfección habla Langui en su nuevo libro, escrito en los ratos libres que ha logrado arañar a su más que agitada vida laboral, pues no para de escribir canciones, de dar conciertos, de hacer radio o de rodar para una exitosa serie de televisión («El chiringuito de Pepe»), entre otras muchas actividades.
«¡Estoy en racha!, y que no se acabe. Me gusta probar, investigar, dar siempre el cien por cien», insiste.
«Cómo ser un imperfecto feliz» (Martínez Roca), su tercer libro, es, por encima de todo, un canto a la vida, una lección de optimismo dictada por un chico de barrio, Pan Bendito, en la periferia sur madrileña, que, tras nacer con una parálisis cerebral, podría haber estado condenado a una vida infeliz. «Ha sido todo lo contrario, aunque no ha sido fácil», reconoce ahora, a sus 35 «tacos», que, coqueto, le cuesta confesar.
Llegada al mundo que «Langui» cuenta, no sin cierta guasa, en su libro. «Creo -escribe- que la cigüeña pasaba por un IKEA, se distrajo, soltó la bolsa y caí directo a un almacén. Allí me ensamblaron mal».
Que nadie piense que fue un niño infeliz. Es más, asegura tajante que su infancia fue «muy feliz», gracias a unos padres que trabajaron y lucharon mucho para sacarle adelante, para pagarle las muchas operaciones que sufrió y la posterior rehabilitación, y a unos amigos del barrio -«el Hugo», «el Félix», «el chepa», «el rata»,…- que le trataron como a uno más. Y que, a la hora de jugar con él, no pusieron más limitaciones que las derivadas de sus «limitaciones de fábrica».
«Soy muy afortunado pues siempre he gozado de un grupo de amigos que me han ayudado a ser feliz, que me han tratado como a uno más. Han contado conmigo para todo. Para jugar al fútbol, para ir de discotecas,…Y si no podía llegar a un sitio, por mis limitaciones, pues íbamos a otro. También me he tenido que enfrentar a la crueldad de otros, a la chulería, el vacile, a la ley de la calle que imperaba en el barrio», relata.
«Las imperfecciones -comenta el ganador de dos Goyas por la película ‘El truco del manco’- tienen su encanto, nos hacen muy nuestros, diferentes. Todos somos imperfectos. Lo importante es saber sacarles partido. Es lo que yo he hecho. Las trabajo, han ido evolucionando conmigo y me hacen sentir feliz».
«Langui» -de lánguido, mote que heredó del señor Matías, «que en paz descanse», un vecino del barrio también discapacitado- es el que quiera que lean sus hijos de 8 y 5 años. «Verán lo que fui y sentí. Con el tiempo me he dado cuenta de que los padres tenemos que ser un referente para nuestros hijos. Los míos lo fueron para mí. Cuando eres joven buscas esa referencia en un futbolista, un deportista, en un cantante, en un amigo,… pero son los padres los referentes de verdad». Hay mucho como ellos, y ellos son unos referentes para muchos. ¿Alguien se atreve a sentirse más capacitado que ellos?