La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad sin cura ni tratamiento. Nada detiene el avance imparable de esta patología que siempre acaba con el mismo triste final. Hasta 3.000 españoles la sufren en estos momentos.
La presidenta de la Asociación española de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), Adriana Guevara, cuenta que el número de afectados no es alto porque la muerte no suele tardar en alcanzarles.
“No es una enfermedad rara, sino más bien olvidada”, señala Guevara. Hasta ahora apenas se sabía de ella, pero con la campaña de solidaria del cubo de agua helado “la población se está sensibilizando y concienciando.
La ELA es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.
La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.
La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones.
La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.
“Lo único que podemos hacer es mejorar su calidad de vida”
Guevara cuenta que desde la asociación ayudan a las personas afectadas a mejorar su calidad de vida. “Depende de la etapa de la enfermedad en la que se encuentre colaboramos de una forma u otra”.
Desde fisioterapia y logopedia hasta ayuda psicológica, esta organización tratan de que la vida sea lo más cómoda posible mientras la enfermedad hace sus estragos.
La presidenta de la asociación cuenta que los tratamientos son caros y por eso sus ayudas son gratis. “Ofrecemos fisioterapia, cuidadores para personas que no tengan a nadie, logopedia para que aprendan sistemas alternativos de comunicación, servicio de sillas de ruedas, grúas y aparatos que usan para moverse y servicios psicológicos ya que es muy difícil aceptar que no tiene solución”.
Guevara reconoce que la AdELA usará el dinero que se consiga recaudar de la cadena de mojarse con un cubo de agua helada para ampliar los servicios para los enfermos y familias.