Martes 06/06/2017.

"Mi hijo me cambió la vida"

Salud

Así piensan los padres de niños Down: "Es lo más grande que nos haya sucedido"

  • La primera sensación al saber que tendrás un hijo con síndrome de Down es negativa, pero enseguida cambia.
  • Preguntarse por qué o buscar una solución son algunas de las cosas en que se piensa antes de empezar a aceptar la situación y disfrutarla.
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  • El Congreso pide al Gobierno más apoyo a embarazadas que hayan recibido un diagnóstico positivo de Síndrome de Down

El seleccionador de La Roja, Vicente del Bosque, reconoce que cuando se enteró de que su hijo tenía síndrome de Down, fue muy duro."Me preguntaba por qué me tenía que tocar a mí y no a otro", ha explicado Del Bosque en más de una ocasión. Lo mismo sintieron otros padres que pasaron por lo mismo, como la política republicana estadounidense Sarah Palin, pero una vez que pasa el primer trago, la perspectiva no es la misma.

"Mi hijo me cambió la vida" es una de las frases más conocidas del seleccionador en referencia a Álvaro, su hijo de 22 años. Una vez digerida la información, la nueva pregunta que se hace la familia de Del Bosque es qué harían ahora sin Álvaro.

Luis López Martínez, de Getafe (Madrid), no es una cara conocida pero pasó por lo mismo que Del Bosque cuando supo que su hija, Teresa, había nacido con síndrome de Down. "No nos habíamos hecho la prueba de la amniocenteseis", explicaba López en una carta que envió al diario 'La Razón' al poco de ser padre. "Sé que acaba de nacer lo que seguramente será lo más grande que nos haya sucedido", escribía en referencia a su hija, a la que "no cambiaría por nada del mundo".

Lo mismo le ocurrió, en este caso, a Rosario León Cuyás, de Las Palmas de Gran Canaria, cuando nació su hermana con esta discapacidad. "La niña nació débil, con trisomía, cardiopatía y problemas grásticos", explica Rosario, que asegura que su madre dedicó cuerpo y alma a educarla como una niña "normal". Cuando sus padres fallecieron, Rosario fue la que tuvo que hacerse cargo de María José. Rosario no se pregunta qué habría sido si su hermana no hubiera nacido con síndrome de Down, se pregunta qué habría sido de ella "sin este ser tan tierno a quien cuidar".

También como un  niño "normal" han querido educar a Pablo Pineda, el primer europeo con síndrome de Down en aprobar una licenciatura. A pesar de que muchos creen que las aptitudes de un niño con esta discapacidad varían según el "grado" de la misma, Pablo ha explicado en varias ocasiones que lo que más afecta a las personas con síndrome de Down es el entorno. "La familia es fundamental", afirma, y reivindica que los padres de niños con síndrome de Down los traten como lo que son, niños.

o que afecta es lo que rodea a ese niño. La familia es fundamental. ¿Su familia es distinta? Los padres de los hijos con Down suelen tratarles siempre como a un niño. Mi madre también se comporta así conmigo. Ya, pero es más acusado con el síndrome de Down. Se nos sobreprotege y se nos trata entre algodones. Incluso, algunos prefieren que no vayamos al colegio. Mi familia me trata como a un hijo y no como un síndrome de Down. Mis padres siempre me han exigido que entre, salga y tenga amigos, que no me quede en casa. Defendieron que yo estuviese escolarizado. Un consejo sería que se estimule mucho al niño y se confíe en sus posibilidades.

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/468927/0/pablo/pineda/entrevista/#xtor=AD-15&xts=467263

Más allá de nuestras fronteras

La estadounidense Sarah Palin pasó por lo mismo que todos estos padres cuando se enteró de que su hijo Trig iba a nacer con síndrome de Down. Palin aseguró sentirse "aterrada" por tener que criar a un hijo con "necesidades especiales", pero poco después aseguró que aunque hay que "enfrentarse a miedos y desafíos adicionales", su hijo fue una "bendición". "El resto del mundo se lo está perdiendo al no saber" qué es lo que se siente.

El pasado mes de agosto, la CNN publicaba la carta del profesor de la Escuela Comunitaria Internacional de Bangkok (Tailandia) Jack Barr Jr. en la que reconocía que iestuvo a punto de abandonar a su hija Marley, con síndrome de Down. "No podía más", aseguraba Barr. No obstante, decidió compartir sus sentimientos con un grupo de apoyo y después de "dos horas hablando por teléfono con un desconocido que tenía un hijo de dos años con síndrome de Down (...) tuve la fuerza para regresar a casa". "Poco a poco, empecé a ver a la hermosa niña que cambiaría mi vida para siempre", añade.

En la otra punta del mundo, Kelle Hampton, autora de un conocido blog que se llama 'Disfrutando de las pequeñas cosas', esperaba en Florida a que naciera su hija Nella. No supo que tenía síndrome de Down hasta Nella que nació. Su primera reacción fue la misma que la de todos los padres: preguntarse por qué. Pero cuando su hija mayor tomó a Nella entre sus brazos, Kelle cambió inmediatamente de forma de ver las cosas. Entonces, escribió en su blog que "los niños con síndrome de Down sólo dan una mala noticia: el día de su nacimiento".





o que afecta es lo que rodea a ese niño. La familia es fundamental. ¿Su familia es distinta? Los padres de los hijos con Down suelen tratarles siempre como a un niño. Mi madre también se comporta así conmigo. Ya, pero es más acusado con el síndrome de Down. Se nos sobreprotege y se nos trata entre algodones. Incluso, algunos prefieren que no vayamos al colegio. Mi familia me trata como a un hijo y no como un síndrome de Down. Mis padres siempre me han exigido que entre, salga y tenga amigos, que no me quede en casa. Defendieron que yo estuviese escolarizado. Un consejo sería que se estimule mucho al niño y se confíe en sus posibilidades.

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/468927/0/pablo/pineda/entrevista/#xtor=AD-15&xts=467263



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