En declaraciones a Europa Press, la delegada de Feder en la región, Afra Gema Rabazo, ha explicado que 2013 es el Año de las Enfermedades Raras y que la federación que representa va organizar una serie de actos, entre los que ha destacado una recogida de firmas para recabar apoyos ante las 13 propuestas que pretenden plantear a nivel nacional ante el Ministerio de Sanidad en pro de la defensa de las personas con estas patologías de baja prevalencia.
Entre las citadas propuestas, Rabazo ha destacado que «se quite» o «exima» del copago a las familias con enfermedades raras o que «se ayude a las enfermedades crónicas con los medicamentos», así como que este colectivo tenga un marco jurídico administrativo, que se asegure el acceso «en equidad» a los medicamentos o que se publique un mapa de expertos o de unidades de referencia de este tipo de enfermedades.
También instan a que se acrediten «al menos» diez centros, servicios o unidades de referencia para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud en 2013, que se impulse la investigación de estas patologías y se establezca y publique la ruta de derivación «para garantizar la efectiva atención de familias en cualquier punto de la geografía española», y que se impulse la escolarización del alumnado con «necesidades educativas especiales» o la inclusión laboral de las personas con estas enfermedades.
RESTO DE ACTIVIDADES
En relación al resto de actividades programadas para este año, la delegada de Feder en Extremadura también ha informado de que el 11 de marzo han organizado la III Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura »Edición Star Wars», junto con el programa educativo »Asume un reto poco frecuente» orientado a los centros educativos extremeños o un rastrillo solidario entre los días 24 y 26 de abril en las instalaciones de Feder Extremadura.
A este respecto, el representante de Atletismo Extremadura y colaborador de Feder, Ángel Luis León, ha puntualizado que la citada caminata incluirá una carrera de 5 kilómetros por las calles del centro de Badajoz y otras de distancias de 1,5 kilómetros o 500 metros en las que se podrá participar en función de la edad, así como una categoría chupetines para niños menores de 4 años y una caminata solidaria dirigida a «todo el mundo».
Al mismo tiempo, ha apostillado que también han previsto la realización de una prueba temática inspirada en »La guerra de las galaxias» con actuaciones y trajes de la mítica película de George Lucas.
Ha agregado que se trata de una iniciativa solidaria por la que los ingresos que se obtengan de las inscripciones, que tienen un precio de 5 euros para los mayores y 3 euros para los más pequeños, serán destinados a Feder Extremadura.
Según Afra Gema Rabazo, en Extremadura hay entre 60.000 o 80.000 personas con enfermedades raras que «no son conocidas» y «no» cuentan con tratamientos y de las cuales muchas son «crónicas», «degenerativas» o provocan fallecimientos «a muy temprana edad».
Al respecto, ha lamentado que los «recortes sanitarios se han notado bastante» en el pago de los tratamientos y ha señalado que hay familias con niños con una enfermedad rara con gastos mensuales de 400 euros en medicamentos.