Sábado 03/12/2016.

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Un niño de seis años no puede ingerir ningún tipo de alimento desde que nació debido a una enfermedad rara

Mikel es un niño de seis años que desde que nació no puede ingerir ningún tipo de alimento como consecuencia de una enfermedad rara, de hecho, si el pequeño llegara a ingerir un simple pedazo de pan, podría llegar a "morirse" si lo tomara de forma continuada.
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Un niño de seis años no puede ingerir ningún tipo de alimento desde que nació debido a una enfermedad rara Un niño de seis años no puede ingerir ningún tipo de alimento desde que nació debido a una enfermedad rara

"Si ahora se come un cacho de pan, posiblemente tenga una diarrea o comenzaría vomitando, pero sí que es verdad que si él siguiera comiendo y a cantidades como nosotros comemos, él por dentro reventaría", señaló Ana, la madre de Mikel, en declaraciones a Europa Press Televisión.

Vómitos, dolores de tripa, rojeces, escoceduras en la boca y en el ano o diarreas con sangre son algunas de las reacciones que le provoca cualquier tipo de alimento. Por ello, el pequeño sólo puede alimentarse a base de un compuesto de aminoácidos que le proporciona los nutrientes necesarios --calcio, hierro, fósforo-- para poder vivir.

"La pérdida de conocimiento es lo más fuerte que nos ha pasado. Cuando tenía menos de un año le dimos dos cucharadas de puerro, zanahoria y patata a las dos y cuarto del medio día y a las diez de la noche el crío se quedó como si estuviera dormido. No venía en sí. Le pegamos bofetadas para ver si venía y, cuando venía, su mirada era fija, lloraba muy bruscamente y volvía otra vez a caer, como que estuviera drogado", relató Ana, la madre del pequeño.

Desde que vio la luz, el organismo de Mikel ha rechazado cualquier tipo de alimento debido a que sus glóbulos blancos no funcionan correctamente y perciben la comida como si fuera un agente enemigo. "Los glóbulos blancos en el momento que entra algo por la boca lo tiene que detectar, un virus, la comida, cualquier bacteria... A él no se lo detecta".

El pequeño puede ingerir este compuesto por la boca pero, en ocasiones, se siente abrasado por dentro y no es capaz de ingerirlo, por lo que tiene que ser alimentado a través del estómago por medio de una sonda.

Para ello, a Mikel se le realizó una gastrostomía que supone un agujero por encima del ombligo que va directo a la tripa y, a través de un botón exterior conectado a una sonda, se le alimenta cuando no es capaz de tomarlo por la boca y, así, llegar a la cantidad necesaria de calorías que necesita el niño para estar sano.

La madre de Mikel aseguró a Europa Press Televisión que aunque el pequeño tiene momentos "muy buenos", los malos no le faltan y para la familia es "difícil" porque supone un "sufrimiento" ver que no se avanza.

"Él se enfada mucho, está enfadado con el mundo y los adultos entendemos que él tiene que estar muy enfadado, pero él tiene un hermano y, la verdad, es que los hermanos lo llevan muy mal. Casi, podría poner hasta la mano en el fuego y decir que lo llevan peor que el porque es muy triste que tu hermano no pueda comer, que se ponga de mala leche y que te pegue, y eso un niño de once u ocho años no lo entiende".

No obstante, Mikel puede realizar una vida normal y corre, juega, salta, monta en bicicleta como cualquier niño normal, con el único inconveniente de que se cansa más que cualquier otro chaval de su edad.

Pero Mikel no es el único caso. Sólo en el País Vasco hay seis casos conocidos y se cree que puede llegar a haber una veintena en toda España y puede que hasta un centenar en el Reino Unido. No obstante, al carecer de diagnóstico, es complicado dar un número exacto de afectados.

Esta enfermedad no tiene nombre ni diagnóstico y no está catalogada ni siquiera como enfermedad rara. En el historial médico de Mikel aparece "Alergias alimentarias múltiples no medidas por IGE".

GARMITXA y LA RECOGIDA DE TAPONES

Por ello, para promover la investigación de esta enfermedad, Ana Fernández y Kontxi Pereiro --otra madre cuyo hijo, Garikoitz, está afectado por la misma patología-- han creado la asociación Garmitxa, cuyo nombre procede de Gar, de Garikoitz; Mi, de Mikel y txa, de txapeldunak, que significa campeones en vasco.

"Hemos creado esta asociación para tirar hacia delante, hacer algo por estos niños. Es una locura todo lo que estamos haciendo, hay que trabajar mucho y conlleva mucho tiempo. No sabemos si vamos a poder llegar a todo, sí que es verdad que cualquier persona que se quiera ofrecer para echar una mano estamos encantadas y lo agradecemos".

Para recaudar dinero, estas madres están elaborando unas pulseras solidarias que venden a 1,5 euros y están llevando a cabo una recogida de tapones de plástico que luego entregan a una empresa de Bilbao que les aporta 300 euros por cada tonelada entregada.

"Pedimos que por favor se investigue esto, no sabemos a quién se lo tenemos que pedir, a quién le tiene que llegar al corazón cuando escuche esto. Pedimos que se haga algo por estos niños, por esta enfermedad. Igual nuestros hijos ni llegan a tener 20 ó 30 años, no se sabe, pero si se investiga y sale algo que puedan comer, seguramente para los que vengan detrás sea mucho mas fácil. Esto es muy duro, nadie se lo cree y que un médico diga que si tu hijo come se va a morir (...)", explicó.

Con el dinero recaudado, estas madres pretenden abrir una línea de investigación --que supone 100.000 euros de inversión y otros 60.000 euros al año de mantenimiento--; además, pretenden agrupar a los afectados para trabajar conjuntamente, divulgar y lograr la sensibilización de la administración pública y mejorar la calidad de vida de estos chavales.

"Yo creo que Mikel no es consciente de que él no va a poder comer de momento nunca. La palabra nunca, está mal decirlo, pero si no hay ninguna investigación no van a poder comer. Esa es la tristeza que hay, que si no se investiga para que exista una pastilla o algo para que les funcione lo que no les funciona... si no hay nada, si no hay una investigación, no van a poder comer", señaló Ana.

Por todo esto, para luchar por sus hijos y por aquellas personas que sufren esta enfermedad han creado esta asociación, para así poder cumplir el mayor deseo de Mikel "comer un cacho de pan", deseo que, probablemente, sea el de la mayoría de personas que padecen esta enfermedad.

IMÁGENES DISPONIBLES EN EUROPA PRESS TELEVISIÓN DE LAS DECLARACIONES CITADAS EN EL TEXTO ASÍ COMO RECURSOS DE LA MADRE DE MIKEL, DEL NIÑO HACIENDO DEPORTE, DE LA MOCHILA DONDE TRANSPORTA EL APARATO PARA SONDARLE, DE LAS PULSERAS QUE VENDE LA ASOCIACIÓN, FOTOS DEL NIÑO DE CUANDO ERA PEQUEÑO CON ESCOCEDURAS EN LA BOCA Y EN EL ANO, FOTOS DEL NIÑO Y RECURSOS DEL BOTÓN QUE TIENE POR ENCIMA DEL OMBLIGO.

TELÉFONOS DE CONTACTO: 91.345.44.06 // 91.359.26.00.

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