Viernes 26/06/2020.

Salud

Los pacientes de PKU solicitan más investigación y herramientas

Este domingo 28 de junio se celebra el Día Mundial de la PKU o fenilcetonuria, una enfermedad rara metabólica, hereditaria, que afecta a un bebé de cada 10.000 recién nacidos1. Los afectados no puedan procesar una parte de las proteínas llamada fenilalanina. Por esta razón, con el fin de prevenir problemas de atención, concentración, ansiedad, depresión e incluso una severa discapacidad intelectual y motora, los pacientes se ven obligados a controlar su dieta de manera exhaustiva evitando la carne, el pescado, los huevos, la leche, los lácteos y otros derivados.


La campaña ‘Live Unlimited PKU’, lanzada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y otras seis asociaciones europeas más, con la colaboración de BioMarin, busca que los afectados puedan tener acceso a equipos multidisciplinares y convivir con la enfermedad sin limitaciones. El presidente de la FEEMH, Aitor Calero, teniendo en cuenta la actual crisis sanitaria provocada por el coronavirus, ruega a las autoridades que “no dejen de apoyar al colectivo de metabólicos con la ampliación, equiparación y consolidación del cribado neonatal ampliado en toda España”, ya que la prueba del talón en el nacimiento es la prueba fundamental para poder diagnosticar esta enfermedad no frecuente.


Asimismo, Calero recuerda la importancia de la subvención de los productos dietoterápicos: “Será importante ayudar a las familias en situación de vulnerabilidad para que se pueden permitir la compra de alimentos bajos en proteínas”. Por último, el presidente de la FEEMH también destaca la falta habitual de apoyo psicológico a los afectados en momentos clave de su vida, así como una mayor orientación nutricional y culinaria para las familias.


Raquel Troncoso, paciente gallega con PKU, también solicita a las autoridades más inversión en investigación. “Otras medidas a establecer serían protocolos de actuación en urgencias cuando los pacientes son pediátricos y aparecen otras complicaciones además de la PKU, así como el desarrollo de un dispositivo para medir los niveles de fenilalanina en el momento”, explica. “A los restaurantes les pediría platos o menús más adaptados a nuestros requisitos alimentarios para que los afectados por la PKU también podamos comer fuera de casa y tengamos una mayor calidad de vida”, añade.





Un tercio de los pacientes presenta un peor control metabólico tras el verano y las vacaciones


Para muchos afectados por PKU es muy complicado seguir una dieta estricta sin proteínas evitando el pescado, la carne, los huevos, la leche y otros derivados durante toda la vida. Por eso es frecuente que, tanto en Navidades como en verano, relajen o abandonen sus medidas dietéticas. “Los especialistas sabemos que alrededor de una tercera parte de nuestros pacientes presenta un peor control metabólico tras las vacaciones”, afirma el Dr. Álvaro Hermida, especialista de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (Galicia).


Este especialista insiste mucho en que todos los pacientes deben ser responsables durante el verano y mantener los niveles de fenilalanina controlados ya que, aunque solamente sean picos estacionales, “estos pequeños desfases también tienen consecuencias serias en el desarrollo de las funciones cerebrales, sobre todo en la etapa infantil”.


No obstante, también reconoce que a los pacientes “les resulta muy difícil encontrar alimentos bajos en fenilalanina en sus destinos vacacionales y llevarlos consigo en el equipaje requiere un esfuerzo adicional económico”. En ocasiones, añade el Dr. Hermida, “incluso les supone complicaciones administrativas, ya que deben portar una certificación que acredite la necesidad del consumo de alimentos y suplementos nutricionales especiales”. Con todo ello, concluye este especialista, y debido la situación sanitaria actual, “tendremos que prestar mucha atención a nuestros pacientes con PKU para atender sus demandas y necesidades hasta alcanzar una plena normalidad”.


Seguir a teinteresa en...

KIT BUENOS DÍAS (El mejor resumen de prensa en tu mail)

Recibir noticias

Kit Buenos Días

Julio 2020
Lun Mar Mie Jue Vie Sab Dom
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31