Martes 18/09/2018.

DEMANDAS SOCIALES

Salud

Los pacientes con ELA piden más ensayos clínicos y más cuidadores

  • Las demandas se han expresado en el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA
  • Su responsable ha afirmado que un tratamiento experimental tiene un efecto "beneficioso" simplemente por ser un tratamiento

Pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han destacado la necesidad de tener más oportunidades para participar en los ensayos clínicos con medicamentos experimentales y, además, de llevar a cabo iniciativas para cuidar al cuidador.

Así se ha puesto de manifiesto durante el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (cincELA), organizado recientemente por la Fundación Luzón en Madrid, y donde los asistentes han definido los retos futuros a los que se enfrenta el abordaje de esta enfermedad.

Así, una de las cuestiones sobre la que se ha prestado mayor atención es en la necesidad de conseguir que los pacientes tengan más oportunidades de participar en ensayos clínicos de fármacos experimentales. Y es que, tal y como ha comentado el director de la Unidad de Ensayos Clínicos de ELA en el Hospital San Rafael de Madrid, Jesús Mora, un tratamiento experimental tiene un efecto "beneficioso" simplemente por ser un tratamiento, porque los pacientes están tomandolos con una esperanza.

"El problema, aparte del hecho de que actualmente no existen muchos ensayos sobre ELA, es que, aunque España participa activamente a nivel internacional en los mismos, solo son seleccionados una cantidad limitada de centros. Esto es debido a que no siempre cumplen con las condiciones necesarias. De aquí deriva el primer reto a destacar, que los gestores hospitalarios entiendan que los ensayos clínicos también les atañen, y que son parte de la asistencia sanitaria", ha apostillado Mora.

Asimismo, los asistentes han subrayado la importancia de que tanto los pacientes con ELA como los cuidadores tengan una mayor visibilidad en la sociedad. "Si las personas afectadas y su entorno quieren visibilidad, se la tienen que ganar. Las personas con ELA tienen que estar en la calle, tienen que dar testimonio, tienen que contar su historia. La ELA tiene que ganar la calle para forzar a las administraciones", ha argumentado el director general de contenidos del Grupo Gestiona, Arturo San Román Ferreiro.

En este sentido, los expertos han insistido en la necesidad de potenciar la atención domiciliaria. Y es que, a juicio de la jefa del servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), Emilia Barrot, es clave conseguir una red sociosanitaria que acompañe al paciente desde el hospital hasta el domicilio en la que, además el código postal no condicione que un paciente sea tratado de una forma u otra.

Colaboración público-privada

Otra de las conclusiones arrojadas ha sido que la red de la comunidad de la ELA debe extenderse más allá de una colaboración entre los servicios sanitarios y sociales. "Todos tenemos el deber moral de trabajar de forma colaborativa, alineados. Porque la ELA es un tema demasiado complejo para solventar solos", ha insistido la vicepresidenta de ELA Andalucía, Patricia García.

Esta colaboración debe partir de una mayor equidad en la asistencia a los pacientes en las diferentes comunidades, y en la puesta en marcha de los requisitos que ya se recogen en textos como la Ley de Dependencia pero que actualmente siguen sin cumplirse por falta de presupuesto.

Se trata, tal y como ha expuesto la responsable de Estrategias Sanitarias de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón, María Bestué, de exigir que los planes estratégicos existentes se pongan en marcha, y no actuar solo a base de iniciativas aisladas y voluntarismos.

Sin embargo, para conseguir realmente un cambio social, los asistentes han avisado de que la empresa privada también debe involucrarse en la lucha contra la enfermedad en diferentes niveles. "Las empresas de cuidados respiratorios deben y pueden participar en el plan de cuidados, ya que el reto a futuro de esta industria es no solo instalar un equipo, sino entrar en el hogar de cada paciente", ha zanjado el psicólogo del Hospital Universitario La Princesa de Madrid, David Rudilla.

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