Lunes 05/12/2016.

Galicia

Salud

Familiares de niños afectados por leucodistrofias celebran una marcha de sensibilización el sábado en Vigo

Un colectivo de madres de bebés afectados por leucodistrofias, con el apoyo de la Asociación Española contra la Leucodistrofia ELA-España, han convocado una marcha de sensibilización este sábado en Vigo.
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La iniciativa, organizada coincidiendo con el día mundial de concienciación sobre esta enfermedad, saldrá a las 17.00 horas del parque de Castrelos, tras la lectura de un manifiesto, y concluirá en la Porta do Sol, donde se realizará una suelta de globos blancos en símbolo de apoyo a las familias.

Las leucodistrofias son enfermedades huérfanas -para las que no existe cura_ y están formadas por más de 20 tipos de afecciones que atacan a la mielina del sistema nervioso central y periférico a edades muy tempranas.

Los familiares afirman que "en muchos casos los especialistas no están lo suficientemente familiarizados" con esta patología como para detectarla a tiempo, lo que obliga a muchos padres y madres a "un peregrinaje por multitud de especialistas y países en los que se ofrezca una posibilidad de tratamiento".

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