La Federación tiene como objetivo para este año, llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias, ahondando sobre todo en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado, siendo una prioridad social y sanitaria, y estando en manos del compromiso de todas las instituciones.
«Todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para lograrlo, consideramos imprescindible que las fuerzas políticas que nos van a gobernar incluyan dentro de su programa un apartado de acciones y compromisos para mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes», ha afirmado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
De esta forma, la Federación ha solicitado una reunión a cada uno de los portavoces con el objetivo de poder profundizar en dichas propuestas y responder a todas las inquietudes que puedan tener.
Por otro lado, FEDER ha hecho llegar a cada uno de los portavoces el »Decálogo de propuestas prioritarias para el 2015» de la organización, en el que se recogen las líneas de actuación a impulsar por parte de las autoridades competentes.
Impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras y la adecuada codificación de estas; promover la formación e información en enfermedades raras; favorecer la investigación en enfermedades raras, y fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) son algunas de estas propuestas.
Por último, la organización también pretende implementar un modelo de asistencia integral que de respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes; impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios; fortalecer los servicios sociales, es decir, la atención a discapacidad y dependencia; promover la inclusión laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes y, favorecer la inclusión educativa.