Lunes 05/12/2016.

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Investigadores españoles ayudan a evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

Investigadores españoles participan en un proyecto pionero, financiado por la Unión Europea, que pretende generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida tanto de pacientes como cuidadores de diez enfermedades raras en distintos países europeos.
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El proyecto 'Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Enfermedades Raras en Europa' tiene como meta "generar un modelo que va a reconocer, mejorar y actualizar los conocimientos sobre el nivel socioeconómico (costes directos e indirectos) y la percepción de la salud (calidad de vida)", explica la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo, que lidera la iniciativa en España junto con la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS).

Calvo subraya que, como hecho diferencial al resto de países, "en España, además, el estudio permitirá conocer y comparar la situación de los pacientes en las diferentes comunidades autónomas, analizando las situaciones de desigualdad en materia de diagnóstico o tratamientos".

Los grupos que se beneficiarán de las actividades del proyecto son "pacientes, cuidadores, organizaciones de afectados, autoridades sanitarias nacionales y de la UE y expertos en economía sanitaria, calidad de vida, planificación y epidemiología", indica Calvo.

Las encuestas para la realización del proyecto se llevarán a cabo en España, Francia, Alemania, Reino Unido, Suecia, Hungría y Bulgaria y estudiará las siguientes enfermedades: fibrosis quística, síndrome de Prader Willy, síndrome de X-frágil, hemofilia, distrofia muscular de Duchenne, epidérmolisis bullosa, esclerodermia, mucopolisacaridosis, artritis idiopática juvenil e histiocitosis.

"Esto servirá para crear conciencia, establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos", asegura el coordinador del proyecto, Julio López Bastida, investigador en FUNCIS.

En opinión del experto, "el modelo permitirá a los representantes de pacientes y los que hacen política observar y comparar las políticas y programas en enfermedades raras en Europa". "Además, -continúa el investigador- los resultados serán cruciales para evaluar la efectividad y el coste-efectividad de nuevos tratamientos y tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios para los pacientes con patologías poco frecuentes".

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