Martes 06/12/2016.

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La Asociación de Esclerosis pide reconocer como producto sanitario un dispositivo que traslada a texto movimiento ocular

Pacientes, familiares de afectados y socios de Agaela recibieron en el muelle de Pontevedra al nadador Jaime Caballero tras recorrer la ría a nado
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La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela) demanda que el iriscom --un dispositivo que transforma los movimientos oculares en texto-- se admita como producto sanitario, que a nivel europeo ya tiene esa consideración. "No pedimos solo el apoyo económico, pedimos el reconocimiento de esa necesidad vital", explica la portavoz de Agaela, Dámaris Domínguez, ante la incapacidad de los afectados más graves para comunicarse de forma autónoma.

Su marido, Francisco Otero, padece ELA desde hace 19 años y necesita una silla eléctrica para poder desplazarse, además de un respirador mecánico al que está conectado. Es uno de los escasos pacientes en toda Galicia que, estando en una fase muy avanzada de esta dolencia neuromuscular degenerativa, dispone de iriscom; un mecanismo que convierte en texto el movimiento ocular, y cuyo coste oscila entre los 7.000 y los 9.000 euros.

La dificultad de los familiares y allegados para poder entender a los pacientes de ELA que han perdido el habla repercute en el aislamiento progresivo de los afectados, que en Galicia rondan las 300 personas de un conjunto de aproximadamente 4.000 en toda España. Se trata de una cifra "constante", explica Dámaris Domínguez, ya que "la esperanza de vida es tan corta que por cada dos casos que se diagnostican al día, dos casos se mueren".

RÍA A NADO

Francisco Otero preside Agaela, una asociación radicada en A Coruña y con presencia en ciudades como Santiago, Ferrol, Ourense y Pontevedra. A esta última se trasladó, junto con su esposa, otros enfermos de ELA y varios colaboradores del colectivo, para recibir en el muelle de As Corbaceiras al nadador donostiarra Jaime Caballero, que recorrió a nado la ría de Pontevedra desde Cabo Udra, en Bueu.

Comenzó la prueba deportiva a las 09.00 horas en la playa de Mourisca y llegó a la meta pasadas las 14.00 horas, tras recorrer unas nueve millas náuticas, equivalentes a más de 17 kilómetros. Nada más salir del agua, agotado físicamente, entre los aplausos del público que le aguardaba, de los piragüistas que le acompañaron en el último tramo y de las personas que se sumaron en embarcaciones, explicó el motivo de su reto: "Lo sufrí en casa y es lo más horroroso que te puede pasar en la vida".

Con el lema "la ELA existe", a través de la asociación "Siempre adelante" y con el patrocinio del Grupo Ence, Jaime Caballero contribuyó una vez más a visibilizar esta dolencia; una tarea para la que se mostró "muy motivado" y que seguirá haciendo "toda la vida". Antes de haber nadado por primera vez en aguas gallegas, se convirtió en el primer español que atravesó a nado el lago Ness sin traje de neopreno, y consiguió el record en la travesía de ida y vuelta por el estrecho de Gibraltar.

PARALELISMO

Dámaris Domínguez agradeció el gesto del deportista vasco, "nadando por varios países con la ELA a cuestas". La portavoz de Agaela también destacó el "paralelismo" existente entre el esfuerzo realizado por Jaime Caballero y la situación de los afectados por esta enfermedad. "Antes de echarse al agua cree que no tiene fuerzas para entrar, nadar sin neopreno y a bajas temperaturas", indicó.

En el caso de los pacientes, "no saben si van a poder moverse porque la afectación es tan rápida y los cambios son tan debilitantes que cada día desconocen si podrán coger el tenedor para comer, un vaso o su ordenador", señaló Dámaris Domínguez para explicar la "grave afectación de movilidad" que sufren.

De ahí que otra de las reivindicaciones de este colectivo -que celebra el Día Mundial de la ELA el 21 de junio- sea la dotación de una unidad de ELA en Galicia, ya que anualmente los enfermos tienen que desplazarse a otros centros hospitalarios -el más próximo está en Madrid- para someterse a un chequeo. Desde Agaela se dirigen a la ciudadanía para que colabore con la asociación, ya que la ELA "afecta cada vez a gente más joven, a partir de los 30 años", advirtió otra de las integrantes de la organización.

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