Domingo 04/12/2016.

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La entrañable relación de un niño con un abuelo enfermo de Alzheimer

  • Los niños perciben menor dedicación de los padres hacia ellos por cuidar al abuelo pero no les afecta y lo entienden.
  • Los pequeños ayudan a sus abuelos y les hablan, les hacen compañía y les cuentan historias.
  • Todos dicen que su abuelo se pone contento cuando les ve; y la mayoría tiene miedo a que no les reconozca.
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  • Los abuelos que manejan videojuegos fortalecen el trato con sus nietos

"¿Por qué la abuela me insulta y la de las otras niñas es cariñosa?". Cuando un niño detecta que algo no va bien en casa, tiene miedo y se desconcierta. Por eso es muy importante que los padres hablen con él y le expliquen la situación, sin esconderles nada. El Alzheimer es una enfermedad que no sólo sufren los propios afectados. También las familias y, dentro de ellas, los nietos ocupan un lugar destacado.

María Jesús Megido, investigadora principal del proyecto "¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos? Estudio cualitativo en la Atención Primaria", señala que "a los niños hay que contarles lo que pasa. Necesitan entender la enfermedad y la muerte, porque además se dan cuenta de todo, no se les pueden ocultar las cosas", y es asombroso "los recursos que son capaces de generar para afrontar el dolor y el sufrimiento", para entenderlo, impensables en muchas ocasiones para los adultos.

En el estudio, los niños indican que ha cambiado la relación con su abuelo o abuela a partir del Alzheimer pero no lo viven de forma negativa y casi el 100% asegura que su familiar se pone contento cuando los ve. María Jesús destaca del estudio "el miedo que demuestran los niños a que sus abuelos enfermos no les reconozcan. Esto significa que para ellos la relación con su abuelo es muy importante".

Un 50% de los niños admiten que les da vergüenza que sus amigos conozcan la enfermedad, "porque lo que quieren es preservar la imagen de sus abuelos, por respeto a su imagen. Sí lo hablan con otros niños de la familia, como los primos, o con amigos que sufren el mismo problema". Sólo un 13,53% hablan de la enfermedad de sus abuelos con amigos que no tienen abuelos enfermos.

Resultados del estudio

Un 100% de los niños dice que le han explicado la enfermedad y que entienden de qué se trata. En todos los casos, los padres fueron los que hablaron a los niños del Alzheimer.

Un 86,37% dicen que han notado cambios en la dedicación de sus padres hacia ellos a raíz de la enfermedad, pero casi todos, un 73,73% también dicen que esta menor dedicación de los padres no les ha afectado y que lo entienden. En este sentido, María José destaca que "son las madres las que tienden a culpabilizarse de la menor atención prestada a sus hijos, aunque los niños lo entiendan perfectamente".

El 100% de los niños declaran que ayudan habitualmente al abuelo/a en actividades básicas de la vida diaria (comer, caminar, levantarse), en actividades que resultan difíciles para los abuelos (cambiar de canal de TV, trabajos de estimulación de la memoria) y en actividades lúdicas y de distracción (hablarles, hacerles compañía, explicarles historias, etc ...). Es interesante señalar que los niños no lo perciben como una ayuda como tal, sino que para ellos forma parte del "estar con el abuelo".

Básicamente lo que hacen es jugar con ellos, al dominó o al parchís, les dan la mano, les ayudan "a hacer los deberes que les ponen en el centro de estimulación" ante su enfermedad, les hablan mucho... "Hacen lo mismo que los otros nietos", explica María Jesús, "pero sabiendo que hay limitaciones". También los niños, en este sentido, son una importante ayuda para los padres.

Todos los niños dicen que notan cambios en la relación con el abuelo/a y un 99,78% declara que notan como el abuelo/a se pone contento cuando los ve. Sólo un 18,18% de los niños han presentado dificultades a la hora de dormir, y ha coincidido que son los niños que conviven bajo el mismo techo que el enfermo. Un 62,5% de los niños muestran miedo a que su abuelo no les reconozca, pero sólo un 37,5% muestran preocupación y miedo por la enfermedad.

Finalmente, la mayoría de los niños dicen que no ven nada positivo en la enfermedad del abuelo/a. Pero en sus explicaciones se intuyen algunos aspectos que podrían serlo, como aprender a cuidar, tener paciencia con él o estimación a pesar de las carencias.

Según el informe Imserso del año 2008 sobre "Las personas mayores en España", más del 72% de los abuelos españoles cuidan o han cuidado de sus nietos, especialmente cuando estos están en edad escolar. Es por ello que, como señala María Jesús Megido, enfermera de Atención Primaria, pedagoga y profesora asociada de la Universidad de Barcelona, "hemos querido centrarnos en los niños de 6 a 13 años de Cataluña que tienen una relación habitual con un abuelo enfermo de Alzheimer" .

El informe se ha realizado tras entrevistar a más de 30 niños durante un período de 6 meses.

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