Jueves 07/06/2018.

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'YO TAMBIÉN SOY RARO', EL VÍDEO DE INSTAGRAM DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS

Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales.

Es una iniciativa para los 'raros', sea cual sea su rareza y con el objetivo de que cada uno lo cuente a través de Instagram mediante la etiqueta ‘#yotbsoyrar@’. Según explicaron los propios niños, las fotos más originales con este ‘hashtag’ tendrán “premio”, aunque no desvelaron cuál.
La campaña la lanzaron en su perfil de esta red social (‘@nnst_17’) y en ella han participado varios menores de esta asociación, impulsada por un grupo de padres y madres que muestran su “lucha diaria” para proporcionar a sus hijos con necesidades especiales “los medios necesarios para alcanzar su máxima capacidad”.
Las enfermedades se consideran “raras” cuando afectan a menos de una persona por cada 2.000, pero “es crucial darse cuenta de que le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida”, según la propia Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Se estima que en España hay más de tres millones de españoles con alguna enfermedad rara, por lo que en realidad no es tan raro padecerlas, pero se caracterizan por que la investigación sobre estas patologías a veces es insuficiente.
Según datos de Feder, se cree que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas y que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

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