Lunes 17/07/2017.

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EL PRESIDENTE DE FEDER PIDE "MÁS VISIBILIDAD" SOBRE EL SÍNDROME DE KOOLEN DE VRIES

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió hoy, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Sindrome de Koolen de Vries, “que los medios visibilicen sobre esta patología, de la que existen unos treinta casos diagnosticados en España, en su mayoría niños”.
Feder quiso mostrar este lunes todo su apoyo a las personas con sindrome de Koolen de Vries y sus familiares en el Día Mundial de esta enfermedad, que se caracteriza por provocar un retraso del desarrollo, hipotonía y una leve o moderada discapacidad intelectual. Además, en determinados casos trae asociados defectos congénitos cardiacos, problemas renales y anomalías esqueléticas. Aproximadamente la mitad presenta episodios de epilepsia.
Con motivo del Día Mundial se organizan eventos y actividades benéficas en todo el mundo para dar a conocer este síndrome, promover las oportunidades de este colectivo y financiar la investigación.

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