Martes 14/11/2017.

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MÁS DE 42 MILLONES DE PERSONAS CONVIVEN CON UNA ENFERMEDAD RARA EN HISPANOAMÉRICA

La reina Letizia recibió en audiencia a los representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer la actual situación de los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Hispanoamérica.
Según informó Feder este miércoles, esta situación se dará a conocer en el V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de Janeiro, Brasil, entre el 23 y el 25 de octubre bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras’.
El presidente de esta federación, Juan Carrión, destacó “el apoyo que la reina Letizia presta como embajadora de nuestra causa; no sólo a nivel nacional, sino también más allá de nuestras fronteras”. Una implicación que se ha hecho tangible “tras haber seguido de cerca todas las ediciones anteriores de este encuentro celebradas en Totana (Murcia), Moita, en Lisboa (Portugal), Guadalajara (México) y Montevídeo (Uruguay)”.
El movimiento de pacientes resaltó que esta quinta edición supone la consolidación de la alianza al tratarse de un ”encuentro pionero y único haciendo extensible el objetivo de Aliber y los retos de las enfermedades poco frecuentes al resto de organizaciones de referencia en una oportunidad de trabajo en red”.

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