Lunes 22/07/2019.

| España

España

EL GOBIERNO REGULA EL REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS

El Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria.
Según explicó en la rueda de prensa posterior a la reunión del Gabinete la vicepresidenta del Gobierno, Soraya Sáenz de Santamaría, la información obtenida con este registro, con la que se elaboran informes periódicos, permite también la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que posibiliten la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países. Otro de los fines del registro es promover el desarrollo de proyectos de investigación.
El decreto se aprueba a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ya acordó con las comunidades autónomas la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del pasado mes de enero.
De hecho, la mayoría de las autonomías ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras liderado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
El principal objetivo del decreto que regula el registro, que seguirá estando gestionado por el ISCIII, es garantizar la disponibilidad de información y la comunicación entre las administraciones sanitarias.
Para ello, las comunidades y ciudades autónomas habrán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida.
Como indicó también Sáenz de Santamaría, la norma establece una comisión de seguimiento y control para velar por el cumplimiento de las actividades que aseguren el buen funcionamiento de registro.
La Presidencia de la comisión la ejercerá un miembro de la dirección del ISCIII y la vicepresidencia, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Además, habrá seis vocales: dos de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; uno de la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación; dos representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras, y dos representantes de las comunidades autónomas.
En España viven aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, afectadas por alguna de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras, que son las que cursan con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.

Seguir a teinteresa en...

KIT BUENOS DÍAS (El mejor resumen de prensa en tu mail)

Recibir noticias

Kit Buenos Días

Julio 2019
Lun Mar Mie Jue Vie Sab Dom
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31