Viernes 08/09/2017.

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El telemaratón solidario de Gent x Gent recauda fondos para ofrecer "un mañana" a los afectados por enfermedades raras

Existen 360.000 afectados en la Comunitat, en su mayoría niños
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La cuarta edición del telemararón solidario Gent x Gent se empleará a fondo el próximo domingo 18 de diciembre para recaudar fondos que se destinarán a la investigación de enfermedades raras, dolencias desconocidas que en la Comunitat afectan alrededor de 360.000 valencianos, en su mayoría niños y cuya cura "está a la espera en un laboratorio precisamente por esa falta de fondos economicos".

Para ello, RTVV ofrecerá una programación especial en directo de desde diversos espacios de Valencia que intentará "dar voz y poner cara" a las enfermedades a través de entrevistas con afectados, familiares e investigadores, además de contar con actuaciones musicales, actividades para niños, un sorteo por SMS de objetos donados por famosos, un photocall con actores de 'L'Alqueria Blanca' y 'Senyor Retor', un mercado medival y "muchas sorpresas" para una gala que tendrá como padrinos al futbolista del Valencia CF Roberto Soldado, el campeón del mundo en F3 Roberto Merhi, el campeón del mundo de 125cc Nico Terol, el jugador del Valencia Basket Víctor Clever y la actriz Carmen Juan.

Así lo ha anunciado la presentadora del Telemaratón, Maribel Vilaplana, en rueda de prensa junto al director general del Grupo RTVV y presidente de la Fundació Gent x Gent, y la directora general de Pricewaterhouse Coopers y vocal de la fundación, Rosana Codoñer.

Cerca de 400 profesionales y 250 voluntarios trabajarán en esta gala que se prolongará desde las 17.30 a las 00.30 horas y que habilitará un total de 120 teléfonos para atender las llamadas de la gente que quiera hacer sus donaciones a la causa. "Sabemos que es un año muy complicado y por eso el reto es mucho mayor" ha apuntado Vilaplana.

La presentadora ha animado a ayudar a "unos enfermos que necesitan más que nadie salir a la luz" porque sufren enfermedades poco frecuentes mayoritariamente de origen genético, pero "muy graves, invalidantes y degenerativas". Hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas que afectan a 1 de cada 2.000 habitantes y a la "espera terrible" de una cura que no llega por falta de recursos", ha lamentado.

En su mayoría "son niños que se levantan sin saber qué va a pasar con su cuerpo, no saben cómo va a responder, no saben cómo va a ser su mañana, ni tan siquiera si hay un mañana" por lo que la intención de la telemaratón es "intentar que haya un mañana" y que "ojalá sea con esperanza, con futuro", ha confiado.

El espacio principal de la gala se situará en el Estudio 1 de Brujassot, donde Maribel Vilaplana y Joan Espinosa conducirán el telemaratón y ofrecerán el testimonio de los afectados por estas enfermedades, así como el de los médicos que las tratan. Pastora Soler, Ximo Tebar, El Pescao, David Civera, Huecco, Carme Juan, Sol Picó, Vega Diana Navarro, Standford Alliagaror Band serán algunos de los encargados de amenizar la tarde con sus actuaciones en directo.

Desde la Sala Santiago Grisolía del Museo Príncipe Felipe se atenderán las llamadas de quienes quieran hacer una aportación económica a la causa en el número 900 11 99 99. Además, de voluntarios, habrá personalidades del mundo de la cultura, la gatronomía o el deporte para descolgar el auricular.

En la Calle Mayor del Museo Príncipe Felipe, Ximo Rovira y Carolina Quilez harán pasar por sus micrófonos gente que de una u otra forma está relacionada con estas enfermedades. Junto a ellos, photocall, un espacio Babalaclub, mercado medieval, zona chill out e incluso circo.

Se podrán enviar SMS solidarios para participar en el sorteo de dos pases y una camiseta firmada por el Valencia CF, y lo mismo con el Vila-real, Levante UD, València Basket, Hércules y Elche CF. Además se podrán conseguir dos entradas para el Gran Premio de Europa de Fórmula 1, una gorra firmada por el campeón de F1, Sebastián Vettel, un par de guantes de Roberto Merhi, botas y camiseta de Nico Terol, las botas de Roberto Soldado, la raqueta firmada de David Ferrer, un pase anual para el Palau de les Arts, un jornada de golf con Sergio García y una cesta de Navidad del Mercado Central.

Rosana Codoñer ha explicado que el dinero recaudado se destinará a programas de investigación dedicados a las enfermedades raras, que serán previamente evaluados por el comité científico de Gent x Gent.

Codoñer ha recordado que con las ediciones anteriores, se logró un total de más de 725.000 euros destinados a 22 proyectos de investigación. La primera campaña dedicada a enfermedades oncológicas reunió 449.000 euros que financiaron 13 proyectos, la segunda dedicada a enfermedades cardiovasculares recaudó 132.000 euros con los que se financiaron cinco programas, y la tercera, recaudó 144.000 euros para cuatro investigaicones de enfermedades neurodegenerativas.

Por su parte, Jaraba a señalado que "nos encontramos en un momento trágico, en el que la crisis ocupa nuestras visdas constantemente" pero ha instado a "olvidarnos de este presente sombrío y contribuir a la salud de quienes

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