Domingo 20/08/2017.

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La madre de una niña con enfermedad rara recolecta 53 toneladas de tapones de plástico para el estudio genético

La madre de una niña de 11 años con una enfermedad rara está recolectando tapones de plástico para poder sufragar los 60.000 euros que le pide un laboratorio con el objetivo de iniciar un estudio sobre la Ataxia Telangiectasia, una afección rara que sufren 25 niños en España.
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Con esta finalidad, la Asociación Cultural y Juvenil ADAC y la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares han organizado un festival benéfico que se celebrará el próximo 18 de marzo en el Auditorio municipal Paco de Lucía. Se han puesto a la venta 600 localidades por cinco euros y otras 600 para la fila cero.

Participarán varios artistas de Alcalá de Henares y otros grupos de fuera invitados como Carlos Barroso, el grupo de música Chalay, María Gracia, Luis de Diego, Sonia Andrade, Ciudad Arcoiris, la Escuela de Danza Pilar Barsancho, Jadeh y la Escuela NC Dance, según el cartel del festival que se ha presentado este lunes en el colegio Cristóbal Colón de Alcalá donde estudia la menor.

Al acto han asistido representantes de todos los grupos políticos del Ayuntamiento de Alcalá, además de los representantes de las asociaciones que colaboran habitualmente con la familia de Sara Herranz para organizar eventos benéficos.

Tres centenares de niños, profesores, madres y padres han aplaudido a la menor cuando ha gritado ante el micrófono un "gracias" como respuesta al apoyo recibido hasta ahora. La madre de la niña, Rocío Fernández, de 30 años, ha explicado que ya se han recolectado 53 toneladas de tapones de plástico, "más otras tantas sin contabilizar que se acumulan en un almacén" del Parque de Servicios municipal.

Por cada tonelada de tapones, la madre de Sara, separada de su marido, recibirá 200 euros. Tiene que juntar 300 toneladas para alcanzar la cifra de 60.000 euros que necesita para que un laboratorio inicie un estudio genético de la enfermedad que mantiene a la niña en una silla de ruedas y le impide moverse.

"Solo se sabe que es una enfermedad degenerativa y hereditaria que puede aparecer en los hijos si los dos padres tienen un determinado gen", explica la mujer. "Me dí cuenta de que algo pasaba cuando Sara empezó a andar, porque se caía mucho", detalla la mujer. No se le diagnosticó Ataxia Telangiectasia hasta los 9 o 10 años.

Según Rocío Fernández, su hija está "muy contenta" por el apoyo que recibe de los vecinos y compañeros de colegio. La Ataxia Telangiectasia afecta a la capacidad de moverse y al sistema inmunológico de la menor, pero "mentalmente está bien y se da cuenta de lo que pasa como una niña de su edad", asegura la madre. Los comercios, colegios, portales de vecinos han colocado puntos de recogida de tapones de plástico que un camión pasa a recoger regularmente para llevarlos al almacén.

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