Domingo 11/12/2016.

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Burgos acoge hasta el domingo un congreso sobre Osteogénesis Imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos acoge desde hoy y hasta el domingo el IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta, conocida como la 'enfermedad de los huesos de cristal'.
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En el Congreso, está organizado por la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) en colaboración con el Creer, profesionales y especialistas en esta enfermedad como traumatólogos, genetistas o fisioterapeutas expondrán los avances y resultados de sus investigaciones. Además, la Asociación celebrará su asamblea, según informan a Europa Press fuentes del Creer.

La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad congénita, debida a la insuficiente y/o defectuosa formación del colágeno, que se caracteriza por fragilidad ósea extrema tras un traumatismo mínimo (susceptibilidad a las fracturas y las deformidades óseas) o sin causa aparente, asociada con baja estatura, sordera progresiva, dentinogénesis imperfecta, escleróticas azules y problemas colaterales cardiológico y respiratorios.

AMOI tiene como objetivos prioritarios mejorar la calidad de vida de los afectados a través de una actuación que abarque todos los ámbitos de su vida, incidiendo en la difusión de la enfermedad entre el personal sanitario y la sociedad en general, al igual que reducir la sobrecarga familiar a través de programas de ocio y tiempo libre, respiro familiar (voluntariado), ayuda mutua y sensibilización, para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de afectados.

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