Domingo 11/12/2016.

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SESCAM aclara que ha pospuesto el tratamiento al paciente que sufre una enfermedad rara hasta que precise transfusiones

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) ha aclarado que ha pospuesto el tratamiento a Mariano Rodríguez Fernández, de 49 años y vecino de Toledo, enfermo de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), hasta que precise transfusiones de sangre porque es cuando "realmente es beneficioso".
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Fuentes del SESCAM consultadas por Europa Press han manifestado que "nunca" se ha negado un tratamiento con Solaris (eculizumab) a un paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y añaden que de hecho actualmente hay dos pacientes que siguen este tratamiento.

El SESCAM se ha remitido a la ficha técnica del eculizumab, que indica que la evidencia de beneficio clínico del mismo en el tratamiento de pacientes con esta enfermedad "se limita a pacientes con antecedentes de transfusiones".

Estas fuentes también han querido precisar que el paciente sigue bajo un "estricto" seguimiento médico cada mes por si fuera necesario en algún momento la administración de este fármaco, al tiempo que recalcan que "en todo momento el paciente ha sido informado de ello".

Como postura oficial ante este hecho, el SESCAM ha querido dejar claro que "un fármaco ambulatorio no se restringe por una cuestión económica" y que "su dispensación se decide por criterios clínicos", ha agregado.

DENUNCIA

Esta aclaración del SESCAM se produce después de que la Asociación de HPN dijera este miércoles que la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha "está bloqueando" el único tratamiento que puede garantizar que Mariano Rodríguez Fernández tenga la misma esperanza de vida que cualquier persona.

Según explicaban tanto el propio Mariano Rodríguez como el presidente de la Asociación de pacientes de HPN, Jordi Cruz, desde el hospital han recomendado que se apruebe el tratamiento con eculizumab, pero la "Consejería dice que el bloqueo se debe a que el paciente no ha sido transfundido, algo inadmisible ya que, según los parámetros de la Guía Clínica de HPN, no hacen falta transfusiones previas para ser tratado con eculizumab", ha explicado Cruz.

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